Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé

Cette réforme majeure fait écho, plus de deux siècles plus tard, aux fondements de la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen de 1789 : « les Représentants du Peuple Français […] ont résolu d’exposer, dans une Déclaration solennelle, les droits naturels, inaliénables et sacrés de l’Homme, afin que cette Déclaration, constamment présente à tous les Membres du corps social, leur rappelle sans cesse leurs droits et leurs devoirs […].

La Revue des Sciences de Gestion, le Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche en Sciences de l’Action (LIRSA – EA4603) et la chaire de Gestion des services de santé du Cnam proposent une journée pour croiser les regards des chercheurs, des professionnels et des usagers sur la démocratie en santé. Cette journée traitera à la fois :

• Des droits individuels (accès à une information fiable, accès au dossier médical, confidentialité des données, consentement, réparation des accidents médicaux) ;
• Des droits collectifs (participation aux instances et aux prises de décision).

La démocratie en santé sera abordée sous deux angles afin de nourrir les débats et les réflexions des chercheurs, des usagers et des professionnels :

• La prise en considération des usagers par les professionnels dans les parcours de soins et d’accompagnements ;
• Le pouvoir d’agir des usagers sur le système de santé, tant sur le volet sanitaire que sur le volet médico-social ;

Dans le cadre de cet appel à communications, il s’agit de réfléchir aux apports, limites et perspectives de cette loi pour les services et établissements sanitaires et médico-sociaux, publics et privés. Il sera important également d’articuler aux réflexions académiques, les réflexions des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, et bien sûr celles des patients/résidents-citoyens. Les organisations sont traversées par des tensions multiples, largement exacerbées depuis la promulgation de la loi en 2002 : crise de la Covid-19, manque de personnel médical, soignant et d’accompagnement, exigences accrues des publics, etc.

Ce contexte turbulent et incertain appelle une réflexion et des témoignages notamment sur :

• La démocratie en santé comme nouveau modèle de gouvernance ;
• La place de la démocratie en santé dans les projets de service ou les projets d’établissement ;
• Le rôle de la démocratie en santé dans l’organisation du travail des services et des établissements ;
• La capacité de réponse des équipes de terrain aux attentes et besoins des publics accueillis et de leurs proches ;
• La place de l’expérience patient, du patient expert et de l’éducation thérapeutique au sein des organisations de santé ;
• La place des usagers et des associations d’usagers dans la gestion de la crise sanitaire ;
• L’apprentissage et l’appropriation des droits et des devoirs des usagers par les usagers ;
• La diffusion d’une information large et fiable afin de favoriser des prises de décisions éclairées de la part des usagers ;
• L’impact des innovations en santé (NBIC, e-santé, mon espace santé, etc.) sur la démocratie en santé ;
• La place des représentants des usagers dans les organismes de protection sociale au regard de la démocratie en santé ;
• Le rôle et la place des aidants dans les parcours de santé : autre forme de démocratie en santé ?
• Les expériences à l’étranger de collaboration entre patients et professionnels de santé qui peuvent nous inspirer.

Cette liste n’est pas exhaustive, les propositions qui apporteraient une contribution qui ne s’inscrirait pas dans l’un des axes proposés seront examinées avec la plus grande attention.

Deux types d’article peuvent être proposés

1) Articles académiques. Ils pourront se fonder sur des études empiriques tout autant que déboucher sur des approches pluridisciplinaires. Leur pertinence sera appréciée au regard de l’apport académique et de l’apport managérial.

2) Témoignages. Cette dimension ouverte se fondera sur une expérience individuelle ou collective mais ne se contentera pas d’une forme narrative, elle devra inclure une problématisation débouchant sur des pistes éventuelles de solution ou de recherche.

Modalités de soumission

MODALITÉS DE SOUMISSION des communications au colloque et sélection des articles pour un numéro spécial de la revue des sciences de gestion

• Remise des résumés pour le colloque : 21 avril 2023
• Retours aux auteurs : 2 mai 2023
• Date limite des inscriptions au colloque : 26 mai 2023
• Date du colloque : 20 juin 2023
• Remise de la version intégrale de l’article (50.000 signes espaces compris, bibliographie, schémas, figures, tableaux compris) : le 30 septembre 2023
• Retour aux auteurs : 28 février 2024
• Réception des articles modifiés : 15 avril 2024
• Publication du numéro spécial de La Revue des Sciences de Gestion : septembre 2024
• Possibilité d’un ouvrage collectif en complément