Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé

Cette réforme majeure fait écho, plus de deux siècles plus tard, aux fondements de la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen de 1789 : « les Représentants du Peuple Français […] ont résolu d’exposer, dans une Déclaration solennelle, les droits naturels, inaliénables et sacrés de l’Homme, afin que cette Déclaration, constamment présente à tous les Membres du corps social, leur rappelle sans cesse leurs droits et leurs devoirs […].

La Revue des Sciences de Gestion, le Laboratoire Interdisciplinaire de Recherche en Sciences de l’Action (Lirsa – EA4603) et la chaire de Gestion des services de santé du Cnam proposent une journée pour croiser les regards des chercheurs, des professionnels et des usagers sur la démocratie en santé. Cette journée traitera à la fois :

• Des droits individuels (accès à une information fiable, accès au dossier médical, confidentialité des données, consentement, réparation des accidents médicaux) ;
• Des droits collectifs (participation aux instances et aux prises de décision).

La démocratie en santé sera abordée sous deux angles afin de nourrir les débats et les réflexions des chercheurs, des usagers et des professionnels :

• La prise en considération des usagers par les professionnels dans les parcours de soins et d’accompagnements ;
• Le pouvoir d’agir des usagers sur le système de santé, tant sur le volet sanitaire que sur le volet médico-social ;

Dans le cadre de cet appel à communications, il s’agit de réfléchir aux apports, limites et perspectives de cette loi pour les services et établissements sanitaires et médico-sociaux, publics et privés. Il sera important également d’articuler aux réflexions académiques, les réflexions des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, et bien sûr celles des patients/résidents-citoyens. Les organisations sont traversées par des tensions multiples, largement exacerbées depuis la promulgation de la loi en 2002 : crise de la Covid-19, manque de personnel médical, soignant et d’accompagnement, exigences accrues des publics, etc.

Deux types d’article peuvent être proposés :

1) Articles académiques. Ils pourront se fonder sur des études empiriques tout autant que déboucher sur des approches pluridisciplinaires. Leur pertinence sera appréciée au regard de l’apport académique et de l’apport managérial.

2) Témoignages. Cette dimension ouverte se fondera sur une expérience individuelle ou collective mais ne se contentera pas d’une forme narrative, elle devra inclure une problématisation débouchant sur des pistes éventuelles de solution ou de recherche.

Modalités de soumission

MODALITÉS DE SOUMISSION des communications au colloque et sélection des articles pour un numéro spécial de la revue des sciences de gestion

• Remise des résumés pour le colloque : 21 avril 2023
• Retours aux auteurs : 2 mai 2023
• Date limite des inscriptions au colloque : 26 mai 2023
• Date du colloque : 20 juin 2023
• Remise de la version intégrale de l’article (50.000 signes espaces compris, bibliographie, schémas, figures, tableaux compris) : le 30 septembre 2023
• Retour aux auteurs : 28 février 2024
• Réception des articles modifiés : 15 avril 2024
• Publication du numéro spécial de La Revue des Sciences de Gestion : septembre 2024
• Possibilité d’un ouvrage collectif en complément

PROGRAMME 

A partir de 8h30. Petit déjeuner d’accueil (coursive de l’amphi. Abbé Grégoire)

9h-9h30. Allocutions d’ouverture (amphi. Abbé Grégoire)

• Bénédicte FAUVARQUE-COSSON, administratrice générale du Cnam
• Madina RIVAL, co-directrice du Lirsa, Cnam
• Philippe NASZÁLYI, directeur de la Revue des Sciences de Gestion
• Sandra BERTEZENE, professeure titulaire de la chaire de Gestion des services de santé du Cnam

9h30–12h. Séance plénière - Démocratie en santé et pouvoir d’agir des usagers : enjeux pour notre société et perspectives à venir (amphi. Abbé Grégoire)

• Marie Aline BLOCH, professeure à l'École des hautes études en santé publique et chercheure en science de gestion (EA MOS 7348)
• Christian BRUN, président du du Groupe de travail permanent spécialisé dans le domaine des droits des usagers (GTP-DU)1 du système de santé  de la Conférence nationale de Santé (CNS) et président de la CRSA Auvergne-Rhône-Alpes
• Thierry NOBRE, professeur agrégé des universités en sciences de gestion · EM Strasbourg Business School, représentant l'association ARAMOS (Association de Recherche Appliquée au Management des Organisations de Santé)
• Fatima YATIM-DAUMAS, maître de conférences en sciences de gestions au Cnam, spécialiste de la démocratie en santé, chercheure au Lirsa (EA4603)

Échanges avec le public

14h-17h. Ateliers

Atelier 1. Démocratie en santé, pouvoir d'agir – Des exemples de réalisations (salle 17.01.08 : accès 17, 1er étage, salle n°08)

• Écoute extra-européenne comme ouverture démocratique pour le patient acteur de sa thérapie - Luc PERERA, Pierre JOUVELOT

• L’expérience du dernier chez-soi les logiques de la participation en EHPAD - Elvire BORNAND, Julien BOTTRIAUX, Frédérique LETOURNEUX

• Optimiser la prise en charge des nourrissons à risques de séquelles neuromotrices par une approche centrée sur la famille - Sébastien KRUMM, Colin FROMION, Nicolas MEUNIER-BEILLARD, Anne THEUREL, Corinne CHANTEGRET, Denis SEMAMA, Élise GUILLERMET

• Quelle place pour le patient expert dans les pathologies non reconnues ou en manque de consensus – Bérangère LUC

• Témoignage : Les usagers co-constructeurs de la stratégie régionale - Elise GUILLERME, Romain FRANÇOIS, Hélène PROU, Laure COUSIN, Anne SIZARET, Lauriane BRUET, Laurent MARIÉ

• Témoignage : Documenter les refus et renoncements au traitement post exposition (TPE) - Paul-Emmanuel DEVEZ, Christophe ROUQUETTE

Atelier 2. Démocratie en santé, pouvoir d'agir - La production de connaissances nouvelles (amphi. Abbé Grégoire)

• L’expression de la démocratie sanitaire en situation d’expertise : participation des associations de lutte contre le SIDA à l’élaboration des recommandations nationales de prise en charge des personnes vivant avec le VIH – Hélène MEUNIER, Benoît PRÉVOST, Christophe ROUQUETTE

• Les conditions d’une institutionnalisation efficace de conseils citoyens – Philippe BANCE, Angélique CHASSY

• Processus de déconstruction reconstruction de l'accompagnement – Fatima YATIM-DAUMAS, Sandra BERTEZENE

• Les facteurs de l’apprentissage organisationnel dans le cadre de l’expérience patient : expérimentation au sein d'un hôpital public français – François KOUKOUI

• Témoignage : Ce que participer veut dire : apports pratiques et théoriques d’un travail de capitalisation d’expériences de démarches participatives en Grand Est – Julien AIME, Coline BARBAY

• Témoignage : Dispensation trimestrielle des antirétroviraux : valoriser le point de vue des usagers – Christophe ROUQUETTE, Paul-Emmanuel DEVEZ

Atelier 3. Démocratie en santé, pouvoir d'agir - Le numérique comme levier (salle 21.1.04 : accès 21, 1er étage, salle n°04)

• Comprendre et améliorer l’expérience patient grâce à l’intelligence artificielle – Guillaume ROUSSON, Didier VINOT, Jean-Baptiste CAPGRAS

• Guichet numérique unique pour les aidants : quel impact d’une communauté de pratique sur le pouvoir d’agir des patients et des aidants ? – Nadine DUBRUC, Fatima BANNOUT

• L’imagerie médicale - vers un diagnostic du dirk side de l’empowerment des patients ? - Jennifer MARY, Sondès ZOUAGHI

• La digitalisation de l’information au service des usagers - Pour une potentielle démocratie en santé du secteur public des pays émergents - Sana TEBESSI, Rym HACHANA, Ichraf BIMOUH

• Pouvoir d’agir des usagers : une analyse à partir de la e-réputation des établissements de santé - Anne GIRAULT

• Témoignage : De nouveaux défis pour la démocratie en santé, témoignage d’un observateur impliqué dans les changements écosystémiques en cours - Alexis VERVIALLE

Atelier 4. Démocratie en santé, pouvoir d'agir - Le rôle particulier de l'expérience patient et des patients partenaires (salle 21.1.00 : accès 21, 1er étage, salle n°08)

• La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient : état des lieux et perspectives - Sarah GARIDI, Sylvain VITALI, Laurent WOLF, Guillaume SCHAACK

• La quête de légitimité de l’Union Francophone des Patients Partenaires – Fabienne BOSC, Didier CHABANET, Laurence CIMAR, Pascale DAYNES, Bertrand DENIS, Damien RICHARD

• Patients-experts addictions : la certification des compétences, une clé pour leur intégration durable dans les parcours d’accompagnement ? - Emmanuelle JOUET, Françoise GAUDEL, Alain DEJOUR

• Repenser l’importance de la participation des patients partenaires dans la gouvernance sanitaire au prisme de la politique et plan intersectoriel de prévention en santé au Québec - Andrews Adandjesso KOSSI EDEN

• Témoignage : Soutenir le partenariat patient-professionnel dans les projets et les organisations de santé : l’expérience du Pôle de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient d’Ile-de-France – Marina DORSA, Marie DUVIVIER, Tiffany LACAMOIRE, Andrea LIMBOURG, Thomas SANNIE, Michel NAIDITCH, Pierre-Yves TRAYNARD

• Témoignage : Trajectoires de mères de jeunes patients : valoriser nos expériences, développer nos connaissances pour contribuer au renforcement des compétences de toutes les parties prenantes en parcours de soin pédiatrique – Célia CARDOSO, Laure-Hélène VIDIL

Atelier 5. Démocratie en santé, pouvoir d'agir - Les enjeux pour le système de santé (salle 21.2.23 : accès 21, 2ème étage, salle n°23)

• Associations d’usagers, la révolution douce du système de santé - Marie-George FAYN, Samy MANSOURI

• PMA quelle place pour le patient - Audrey ROCHAS, Julien ARTUS

• Construction d’échelle de mesure de la satisfaction des patients : cas des centres de soin de Ben Arous – Wahiba BALI, Raja BEZRATI, Zorha GHALI

• Témoignage : « Vas-y ! » ou le soutien inconditionnel aux projets de vie – Stéphane MURAT

• Témoignage : Pouvoir d'agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé - Lucie FALGOUX